«Тортонадо»

Если совсем коротко — в рамках акции под названием «Тортонадо» фонд «Дедморозим» предлагает одним пермякам выступить в активной роли и продавать благотворительные сладости, а другим — покупать их, тем самым жертвуя деньги на нужды подопечных фонда.

Дмитрий говорит про миодисторофию Дюшенна. Так называется один из многочисленных видов миопатий — хронических нервно-мышечных заболеваний, связанных с поражением мышц. Миодистрофия Дюшенна — наследственная дисторфическая миопатия, неизлечимый недуг, поражающий только мальчиков и приводящий к преждевременному летальному исходу.

У больного постепенно ослабевают мышцы, — рассказывает Жебелев, — он перестает ходить, сидеть, пока очередь не доходит до жизненно важных органов — лёгких, сердца. Но этот процесс продолжается годами. И от нас зависит, сможем ли мы вдохнуть в эти годы больше жизни.

По словам координатора «Дедморозим», в Пермском крае есть как минимум шестеро ребят с этим заболеванием — во всяком случае, именно о стольких известно фонду. Ещё в прошлом году таких детей было семеро, но один, к сожалению, окончательно проиграл в битве с болезнью.

Деньги, собранные в день «Тортонадо», будут направлены на помощь двум ребятам с этим диагнозом — девятнадцатилетнему Антону Воробьёву и десятилетнему Диме Мисику. Антону, уже четыре месяца лежащему в култаевской реанимации, необходим аппарат ИВЛ и расходные материалы, а Диме нужна коляска с функцией вертикализатора.

Сбор средств, связанный с неизлечимыми заболеваниями, — один из наиболее тонких и деликатных аспектов благотворительности. Не секрет, что многие люди с большей охотой готовы «вкладываться» в полное выздоровление, как бы цинично это ни звучало. Однако координатор «Дедморозим» исчерпывающе ясно и убедительно объясняет, для чего всё это нужно:

Либо Антон проведёт последние годы своей жизни в реанимации, в обитой белым кафелем комнате, где постоянно за ширмой в метре от тебя умирают люди, когда единственное твоё развлечение — экран монитора с цифрами и графиком твоей жизни, а мама может быть с тобой четыре раза в день по 15 минут. Либо он с помощью аппарата ИВЛ вернётся домой, где близкие окружают тебя круглосуточно, к тебе в гости приходят друзья, ты можешь изучать мир по книгам и интернету, даже продолжить учёбу или завести свою кошку. Каждый может примерить этот выбор на себя.

Что касается Димы Мисика, то в его случае речь идёт не только об улучшении качества жизни, но и о её продлении. Из-за болезни мальчик практически перестал ходить, что не только печально само по себе, но и чревато нарушением работы внутренних органов и всего организма. Именно поэтому ему сейчас так нужна электроколяска. Она подарит ему возможность свободнее передвигаться, а вертикализатор позволит чаще менять положение тела, что обязательно приведёт в тонус весь организм.

Несмотря на то что на странице акции рассказано исключительно про Диму и Антона, в день «Тортонадо» пермяки смогут помочь не только им.

Тут всё будет зависеть от наших общих усилий: если мы продадим и съедим столько сладостей, что собранная сумма превысит сумму, необходимую для покупки электроколяски и аппарата ИВЛ, оставшиеся деньги пойдут на нужды других подопечных «Дедморозим». И, разумеется, за этим последует полная и детальная отчётность фонда.

Все, от автосервиса до международного холдинга, могут устраивать у себя ярмарки тортиков, благотворительные чаепития и прочие подобные штуки, — подчёркивает Дмитрий Жебелев, — Все идеи ограничены только вашей фантазией. А чтобы начать, достаточно лишь желания поделиться кусочком чудес с детьми.

Формат благотворительных отчислений может быть самым разнообразным — организаторы оставляют участникам возможность поступать так, как им будет удобнее. Скажем, если речь идёт о кафе, то его администрация может выбрать несколько конкретных «благотворительных сладостей» или же поделиться определённым процентом с общей дневной выручки.

Алгоритм действий, которые нужно предпринять, чтобы стать активным участником «Тортонадо», подробно изложен на специальной странице. При этом мы понимаем, что среди читателей этого текста окажется больше потребителей сладкого, чем его продавцов. Для тех, кто хотел бы поучаствовать в «Тортонадо» как рядовой покупатель и жертвователь, «Дедморозим» тоже максимально упростили задачу. На сайте вы можете найти интерактивную карту, на которую нанесены все её участники — будь то отдельные активисты или солидные заведения. Сегодня на этой карте можно начитать три десятка отметок, и мы надеемся, что к 31 октября их станет значительно больше.